定义和概述
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种严重的多系统疾病，会导致严重的功能障碍。 1994年CDC（疾病控制与预防中心）标准（福田标准）规定，持续超过6个月的不明原因疲劳必须伴有8种症状中的4种或以上。这些8种症状中至少会同时出现4种。
美国医学研究所（IOM）2015年的一份报告提出了新的诊断标准（SEID标准），并强调了三个核心症状：损害功能的极度疲劳（超过6个月）、运动后症状恶化（PEM）和非恢复性睡眠。 此外，认知障碍或直立不耐受中的至少一项也是必不可少的。
全球患病率估计约为 0.2-0.4%，女性发病率约为男性的 2-3 倍。 典型的模式是，发病前功能水平较高的成年人在感染、手术或创伤后功能迅速下降。
原因和机制
ME/CFS 的病理生理学尚未完全阐明，但涉及多种机制。
感染后发病
所有 ME/CFS 病例中很大一部分发生在感染后。 EB病毒（EBV）、人类疱疹病毒6型（HHV-6）、肠道病毒、SARS-CoV-2等。 被报告为触发因素。 COVID-19 后，引起类似 ME/CFS 症状的长 COVID 病例迅速增加。
自主神经功能障碍
ME/CFS 患者一致发现心率变异性 (HRV) 降低和体位不耐受。 据报道，大约 25-50% 的患者会出现体位性心动过速综合征 (POTS)。 由于站立时脑血流量减少，认知障碍和脑雾会恶化，这与自主神经系统异常有关。
能量代谢障碍
据报道，产生细胞能量的线粒体功能异常以及能量代谢途径的变化。 特别是，通过 ME/CFS 患者的代谢组学分析发现了与休眠动物能量守恒状态相似的代谢模式。
免疫系统异常
据报道，免疫调节异常，例如自然杀伤细胞 (NK 细胞) 功能下降、细胞因子失衡和微观神经炎症。 中枢神经系统内的微炎症会导致神经症状和认知能力下降。
症状
核心症状
1. 劳累后不适 (PEM)
PEM 是 ME/CFS 最典型的症状。 疲劳、疼痛和认知能力下降在体力或认知活动后 24 至 72 小时内显著恶化，并可能持续数天至数周。 与一般的疲劳不同，即使休息也不会恢复，运动实际上会使症状恶化。
2. 非恢复性睡眠
即使你睡了足够的时间，你仍然感觉自己根本没有睡觉。 在多导睡眠监测中，可以观察到睡眠结构异常和慢波睡眠减少。
3. 认知能力下降（脑雾）
其特点是难以集中注意力、短期记忆问题、找词困难、信息处理速度慢。 它被描述为“感觉像在雾中”，被称为“脑雾”。
4. 直立不耐受
站立或坐着时，头晕、心悸、头痛和认知能力下降会加重。 POTS、体位性低血压和脑低血流量是原因。
伴随症状
- 肌肉疼痛、关节疼痛
- 头痛（紧张或偏头痛）
- 喉咙痛，颈部淋巴结压痛
- 消化系统症状，如肠易激综合症
- 对光和噪音的敏感性
- 性功能障碍、膀胱过敏
诊断
诊断标准
没有具体的诊断测试，因此它基于临床标准。 首先，排除其他器质性原因（甲状腺功能障碍、贫血、糖尿病、睡眠呼吸暂停、自身免疫性疾病、癌症、抑郁症等）。
国际移民组织 (2015)/SEID 标准： 1. 疲劳持续超过 6 个月并严重影响日常功能 2. 运动后症状恶化 (PEM) 3. 非恢复性睡眠 4. 认知障碍或直立不耐受（两者之一）
自主神经功能评估
通过心率变异性（HRV）分析、倾斜台试验和主动站立试验来评估自主神经功能障碍的类型和程度。 测量站立时的心率、血压反应和脑血流量变化。
治疗
目前没有治愈 ME/CFS 的方法。 治疗的目标是缓解症状并维持功能。
能源管理（节奏）
防止 PEM 的能量包络策略是关键。 了解您的能量限制，将心率保持在无氧阈值 (AT) 以下，并调节您的活动水平。 利用心率监测器进行基于心率的起搏。
渐进式运动疗法 (GET) 可能会加重 PEM，对于 ME/CFS 需要谨慎。 英国 2021 年 NICE 指南撤回了对 GET 的强烈建议。
自主神经功能障碍的治疗
如果存在 POTS，增加液体和盐的摄入量，穿压力袜，并使用米多君或吡斯的明。 星状神经节阻滞和经颅直流电刺激 (tDCS) 等神经调节治疗可作为恢复自主神经平衡的辅助手段。
改善睡眠
睡眠卫生教育，如有必要，可使用短期助眠药物来改善非恢复性睡眠。
对症治疗
- 疼痛：低剂量纳曲酮 (LDN)、低剂量抗抑郁药、非甾体类抗炎药 (NSAID)
- 脑雾：通过治疗直立不耐受改善脑血流量有时可以缓解认知症状。
- 当伴有焦虑或抑郁时：小剂量的 SSRI 或 SNRI
生活指南
- 了解你的能量极限并在这些极限内工作。 即使在美好的日子里，也不要过度。
- 多喝水（每天2升以上）并保持充足的盐摄入量。
- 保持规律的睡眠-觉醒节奏，但将小睡时间限制在 30 分钟以内。
- 使压力管理技巧（正念、放松训练）成为常态。
- 记录症状日记，以确定使症状恶化的活动和情况。
- 定期与医生分享您的病情并调整您的治疗计划。